周囲や家族に理解されず、孤独を感じた保護者の声｜発達障害児の子育て体験談シリーズ

発達障害のある子どもを育てる中で、周囲や、時には家族からさえも理解されず、孤独を感じてきた保護者は少なくありません。

たとえば、

• 学校や周囲の大人に、子どもの特性を理解してもらえない
• 一番近くにいるはずの配偶者と、気持ちがすれ違ってしまう
• 「わがまま」「甘え」という言葉で、片づけられてしまう
• 理解してもらえない経験が重なり、誰にも話さなくなる
• 自分の感じ方がおかしいのではないかと、自分を疑ってしまう
• それでも、少しずつ理解してくれる人が現れることもある

といった経験です。

理解されない経験は、保護者の伝え方や努力が足りないからではなく、発達障害という特性が周囲から見えにくいことに大きな要因があります。

私は協会の事務局長として、延べ5万人以上の保護者・支援者が学ぶ場の運営に関わる中で、理解されない経験を重ねてきた保護者ほど、同じ立場の人とのつながりを強く求めていることを、数多くの声から感じてきました。

当協会が主催している意見交換会に参加された方の事前アンケートを見ても、周囲や家族に理解されず苦しんだ経験に関する声は、多く見られました。

この記事では、一般社団法人　人間力認定協会が開催する意見交換会に寄せられた721名の自由記述をもとに、周囲や家族に理解されず、孤独を感じた保護者の声を紹介していきます。

＞子どもの診断を受けたとき、保護者は何を感じたか｜発達障害児の子育て体験談シリーズ

本記事で紹介している一次情報について

本記事では、児童発達支援士の意見交換会に参加された方から寄せられた自由記述をもとにしています。

今回の記事では、主に周囲・家族からの無理解と、それに伴う孤独感に関する自由記述を中心に扱います。

自由記述を見ると、理解されない経験として、次のような内容が見られました。

• 身近な人ほど、理解してもらえないことがある
• 夫婦間で、特性への理解にズレが生まれることがある
• 「わがまま」「甘え」という言葉が、保護者と子どもを傷つける

これらの声からは、理解されない経験は、学校や社会だけでなく、時には最も身近な家族との間でも起こりうるものであることが分かります。

理解されない経験をめぐる3つの声

自由記述を整理すると、理解されない経験をめぐる声は、大きく3つに分けられます。

ここからは、それぞれについて、実際の声も交えながら見ていきます。

① 身近な人ほど、理解してもらえないことがある

発達障害への理解は、社会全体で少しずつ広がってきているものの、身近な人からの理解が得られないという経験は、今も多くの保護者に見られます。

実際の自由記述にも、そうした経験に関する声が見られました。

当事者の親である私たち親子にとって、一番辛かったことは、身近にいる人達から”理解されないこと”。”違い”を取り除こうとする担任の先生・学校の組織とややもすると《戦う》ような気持ちで向き合わなければならない時期がありました。

小学校にもボランティアとして参加させていただいているのですが、学校の先生や保護者の方は、発達障がい児を抱える子どもとその保護者の方に対する理解力が無さすぎます。世の中に、少しでも理解してもらえるよう、私が出来る限りのことはしていきたいです。

これらの声からは、「身近な人だからこそ分かってくれるはず」という期待が裏切られることの辛さと、それでも理解を広げようとする保護者や支援者の姿が見えてきます。

• 身近な人からの無理解は、より深く傷つく経験になりやすい
• 学校や周囲との関係が、「戦い」のように感じられることもある
• 理解を広げようとする支援者の存在も、少しずつ増えている
• 一つの理解されない経験だけで、すべての人を判断しなくてよい

身近な人からの無理解は辛いものですが、その辛さを知り、理解を広げようとする支援者や協力者も、確かに存在しています。

② 夫婦間で、特性への理解にズレが生まれることがある

子どもの特性への理解をめぐって、夫婦の間に大きなズレが生まれることがあります。中には、パートナー自身に発達特性があり、情緒的なやり取りが難しいと感じる「カサンドラ症候群」と呼ばれる状態に悩む保護者もいます。

実際の自由記述にも、そうした夫婦間の困難に関する声が見られました。

夫と情緒的な関わりが出来ない事を何年も悩んできて、娘の診断を取ってから夫もASDだなと実感し、昨年カサンドラの研修に行きました。親対象の講演などよくありますが、こんなにも大人の発達障害による関係性で悩む方が多い事に驚きました。

こどもたちのことを調べているうちに、夫に対して感じていた違和感がもしかしたら発達障害によるものではないかと思うようになりました。私の今の状況がカサンドラ症候群によるものなんだろうなと気づき、カサンドラ症候群から脱却する方法や夫婦関係が破綻しないように大人の発達障害についても、知識を深めたいと思っています。

これらの声からは、子どもの発達特性への理解を深める過程で、パートナー自身の特性にも気づき、夫婦関係そのものに向き合うことになる保護者がいることが分かります。

• 子どもの特性理解が、パートナーの特性への気づきにつながることがある
• 「カサンドラ症候群」という言葉を知ることで、自分の状態に説明がつくことがある
• 夫婦間の理解のズレに悩む保護者は、決して少なくない
• 一人で抱え込まず、同じ悩みを持つ人とのつながりを探すことが助けになる

夫婦間の理解のズレは、家庭の中だけで解決しようとせず、専門的な情報や、同じ経験をした人とのつながりを頼ることも大切な選択肢です。

＞子どもの発達特性と育児負荷によるカサンドラ症候群｜保護者の声と理解のための知識を整理

③ 「わがまま」「甘え」という言葉が、保護者と子どもを傷つける

子どもの特性による困りごとが、「わがまま」や「甘え」という言葉で片づけられてしまうことがあります。

実際の自由記述にも、そうした経験に関する声が見られました。

グループホームでは、介護ヘルパーの資格を持ったスタッフがほとんどで、発達障害の方への支援の知識を持たないため、スタッフが発達障害の方への接し方で日々戸惑っている声を聞きます。障害特有の特性を甘えやわがままだと雑に片付けられて、なかなかケアにいたっていないということもあり、私としては心が痛む場面が多いです。

我が子に自閉症と軽度知的障害があり、周囲の無理解から苦しんだこともあります。小学校現場で外国語活動の指導に携わったときの、先生方の発達障害に対するスタンスに大きな隔たりがあり、ショックを受けたこともあります。

これらの声からは、「わがまま」「甘え」という言葉が、支援の現場や教育の現場でも使われてしまう現実があり、それが保護者にとって大きな痛みになっていることが分かります。

• 「わがまま」「甘え」という言葉は、特性への理解不足から生まれやすい
• 専門的な立場の人であっても、知識が十分でない場合がある
• こうした言葉に傷ついた経験は、保護者にとって長く心に残る
• 特性を正しく理解する人が増えることが、根本的な解決につながる

「わがまま」「甘え」という言葉で片づけられる経験は、保護者にとっても子どもにとっても、深い傷になります。だからこそ、正しい理解を広げていくことに意味があります。

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理解されない経験は、誰のせいでもない

理解されない経験が重なると、「自分の伝え方が悪いのではないか」「もっとうまく説明できれば分かってもらえたのではないか」と、自分を責めてしまう保護者もいます。

しかし、自由記述全体を通して見えてくるのは、理解されない経験の背景に、発達障害という特性そのものの見えにくさがあるということです。

• 発達障害は、外見からは分かりにくい特性である
• 理解されないことは、保護者の伝え方だけの問題ではない
• 社会全体の理解が、少しずつ広がっている途中の段階にある
• 「理解されなかった」経験を、自分を責める理由にしなくてよい

理解されない経験を、自分自身の問題として抱え込むのではなく、社会全体の理解がまだ発展途上であるという視点を持つことが、心の負担を軽くする助けになります。

少しずつ理解者を見つけていくことが、孤独を和らげる

理解されない経験を重ねてきた保護者にとって、すべての人に理解してもらおうとすることは、大きな負担になります。

• すべての人に理解してもらおうとしなくてよい
• 一人でも理解してくれる人がいれば、それは大きな支えになる
• 同じ経験をした人とのつながりが、孤独を和らげる力になる
• 理解者は、意見交換会やコミュニティを通じて、少しずつ見つかっていくことがある

一人ひとりの理解者との出会いを大切にしていくことが、孤独感を少しずつ和らげていく道につながります。

理解されない経験をめぐる声の整理

家庭での関わりを整えるために役立つ学び

周囲や家族からの理解されない経験は、発達特性だけでなく、環境・関わり方・本人の感じ方や経験など、さまざまな要因が複雑に関係しています。

そのため、「なぜ分かってもらえないのだろう」と感じたときは、保護者だけで抱え込まず、発達支援に関する知識や考え方を少しずつ学んでいくことも大切です。

実際には、

• 発達障害や感覚特性に関する書籍を読む
• 療育施設や支援機関に相談する
• 保護者会や経験者の声を参考にする
• 専門資格や研修で体系的に学ぶ

など、さまざまな学び方があります。

大切なのは、「子どもを無理に変える方法」を探すことではなく、子どもの特性や困りごとの背景を理解し、少しでも理解者とつながりやすくなる視点を持つことです。

一般社団法人　人間力認定協会の「児童発達支援士」でも、

• 発達特性の理解
• 行動の背景を読み解く視点
• 環境調整の基本
• 保護者支援やコミュニケーション
• 家庭や支援現場で活かしやすい支援の考え方

などを体系的に学ぶことができます。

「完璧な支援」を目指す必要はありません。

まずは、”なぜこの行動が起きるのか”を知ることが、理解されない孤独と穏やかに向き合っていく第一歩になります。

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Q&A｜周囲や家族に理解されず、孤独を感じた保護者の体験に関するよくある質問

Q1：身近な人に理解してもらえないとき、どうすればよいですか？

すべての人に理解してもらおうとしなくても大丈夫です。一人でも理解してくれる人を見つけることを目標に、少しずつつながりを広げていく方法があります。

Q2：夫婦間で子どもの特性への理解にズレがあるとき、どうすればよいですか？

家庭の中だけで解決しようとせず、専門的な情報や、同じ悩みを抱える人とのつながりを頼ることが助けになります。「カサンドラ症候群」のような概念を知ることで、自分の状況を整理できることもあります。

Q3：「わがまま」「甘え」と言われてしまったとき、どう対応すればよいですか？

その場で相手を説得しようとしなくても大丈夫です。特性への理解不足から生まれる言葉であることを知り、理解のある人や機関とのつながりを大切にしていくことが助けになります。

Q4：理解されない経験が続くと、自分を責めてしまいます。どう考えればよいですか？

理解されないことは、保護者の伝え方だけの問題ではありません。発達障害という特性そのものが見えにくいことが大きな要因であり、自分を責める必要はありません。

Q5：理解者を見つけるには、どうすればよいですか？

意見交換会や保護者会、オンラインコミュニティなど、同じ立場の人が集まる場に参加してみることが一つの方法です。一人の理解者との出会いが、大きな支えになることがあります。

まとめ｜理解されない孤独は、少しずつ理解者を見つけることで和らいでいく

当協会が主催している意見交換会に参加された方の事前アンケートを見ると、周囲や家族からの無理解に、多くの保護者が悩んできたことが分かりました。

自由記述では、

• 身近な人ほど、理解してもらえないことがある
• 夫婦間で、特性への理解にズレが生まれることがある
• 「わがまま」「甘え」という言葉が、保護者と子どもを傷つける

といった声が見られました。

理解されない経験は、保護者の伝え方や努力が足りないからではなく、発達障害という特性そのものの見えにくさに大きな要因があります。

すべての人に理解してもらおうとするのではなく、少しずつ理解者を見つけ、つながりを広げていくことが、孤独な気持ちを和らげていく力になります。

【注意事項】

この記事で紹介している内容は、一般社団法人　人間力認定協会が開催する意見交換会に参加された保護者・支援者の実際の声をもとにまとめています。子どもの特性や発達の状況、家庭環境、支援との相性、感じ方には個人差があり、すべての子どもに同じ変化や結果が見られるわけではありません。支援方法や対応について判断する際は、必要に応じて医師・専門家・支援機関などと相談しながら進めてください。この記事は、保護者や支援者が理解や選択の参考にするための情報としてご活用ください。

執筆者

一般社団法人 人間力認定協会 事務局長
望月 宏彰

【プロフィール】
一般社団法人 人間力認定協会 理事・事務局長の望月 宏彰です。3児の父。「児童発達支援士」など各種資格を通じて延べ5万人以上の支援をサポート。「日本の資格・検定」アワードにて「児童発達支援士（2022年）」および「メンタルヘルス支援士（2026年）」の受賞実績を有しています。 当サイトでは、最新の療育情報や現場で役立つ支援に関する知識、施設選びに役立つ透明性の高い情報を配信しています。なお、本記事は当協会が提供する「児童発達支援士」等の資格講座の受講者アンケート等をもとに、講座を運営する当協会自身が執筆したものです。

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