子どもの診断を受けたとき、保護者は何を感じたか｜発達障害児の子育て体験談シリーズ

子どもが発達障害の診断を受けたとき、保護者の心には、言葉にしきれないほどさまざまな感情が押し寄せます。

たとえば、

• 頭が真っ白になり、その後の記憶があいまいになる
• ショックを受けながらも、どこかで納得する自分もいる
• 同じ気持ちを分かってくれる人を探しても、見つからない
• 医師や周囲からの一言が、その後の心の支えになる
• 診断を受け入れるまでに、時間がかかる
• 診断がついたことで、かえって前向きになれることもある

といった感情です。

診断を受けたときの気持ちに、「正しい感じ方」はありません。

私は協会の事務局長として、延べ5万人以上の保護者・支援者が学ぶ場の運営に関わる中で、診断を受けたときの気持ちは一人ひとり違い、そのどれもが、その保護者にとって大切な感情だと感じています。

当協会が主催している意見交換会に参加された方の事前アンケートを見ても、診断を受けたときの気持ちに関する声は、非常に多く見られました。

この記事では、一般社団法人　人間力認定協会が開催する意見交換会に寄せられた721名の自由記述をもとに、子どもの診断を受けたとき保護者は何を感じたかについて紹介していきます。

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本記事で紹介している一次情報について

本記事では、児童発達支援士の意見交換会に参加された方から寄せられた自由記述をもとにしています。

今回の記事では、主に診断を受けたときの気持ちに関する自由記述を中心に扱います。

自由記述を見ると、診断を受けたときの気持ちとして、次のような内容が見られました。

• 診断を告げられた瞬間、大きなショックを受けることがある
• 診断は、ショックであると同時に「納得」につながることもある
• 同じ気持ちの人を探しても見つからず、孤独を感じることがある
• 医師や周囲の言葉が、その後の向き合い方を支えることがある

これらの声からは、診断を受けたときの気持ちは一人ひとり大きく異なり、そのどれもが自然な反応であることが分かります。

診断を受けたときの4つの気持ち

自由記述を整理すると、診断を受けたときの気持ちは、大きく4つに分けられます。

ここからは、それぞれについて、実際の声も交えながら見ていきます。

① 診断を告げられた瞬間、大きなショックを受けることがある

診断を告げられた瞬間、大きなショックを受け、その場の記憶があいまいになるほどの衝撃を受ける保護者もいます。

実際の自由記述にも、そうした瞬間に関する声が見られました。

息子の1歳半健診にて成長について相談し、その後、病院でASDと診断されました。治ることはないと宣告され、ショックでどうやって帰ったのか記憶にないくらいでした。

この声からは、診断を告げられる瞬間が、保護者にとってどれほど大きな出来事であるかが伝わってきます。

• ショックの大きさは、その場の記憶が薄れるほどであることもある
• 「治ることはない」という言葉が、特に強い衝撃として残ることがある
• ショックを受けることは、決して弱さではなく自然な反応である
• その瞬間の気持ちを、無理に整理しようとしなくてよい

診断の瞬間に大きなショックを受けることは、多くの保護者に共通する経験であり、その気持ちを否定する必要はありません。

② 診断は、ショックであると同時に「納得」につながることもある

診断を受けることは、ショックであると同時に、それまでの違和感に説明がつく「納得」の瞬間でもあります。

実際の自由記述にも、そうした心境の変化に関する声が見られました。

うちの長男は頭の回転が早くて勉強もできるけれども、とにかくマイペースで、だらだらと過ごしがちでした。私が何を言っても声が届いていなくて、怒っていたり、泣いていたりしても気にも留めないような様子で、性格異常を疑ったほどでした。でも、発達障害の診断が下りたことで理解をすることができ、支援に対してとても前向きになりました。

この声からは、診断がつくことによって、それまで「性格の問題」として捉えていたことに理由が見つかり、前向きな気持ちに変わっていく過程があることが分かります。

• 診断は、「原因不明の困りごと」に説明を与えてくれることがある
• 納得できたことで、対応の方向性が見えてくることがある
• ショックと納得は、同時に存在してもおかしくない感情である
• 診断名がつくことで、かえって気持ちが軽くなる場合もある

診断を受けることは、単なる「悪い知らせ」ではなく、その後の向き合い方を見つける手がかりにもなります。

③ 同じ気持ちの人を探しても見つからず、孤独を感じることがある

診断を受けたあと、同じような気持ちを抱えている人を探しても、なかなか見つからないという孤独感を抱く保護者も少なくありません。

実際の自由記述にも、そうした孤独感に関する声が見られました。

発達障害かもしれないとなった時に同じような気持ちになった人がいないか、インターネットで随分探しましたが、意外と共感できる方がいませんでした。自分の中でその戸惑いへの対応や気持ちに折り合いをつけられるようになりましたが、この資格があることを知り勉強していく中で、初めて胸のつかえが取れました。

この声からは、診断直後の戸惑いを共有できる相手が見つからないことが、孤独感をより深めてしまうことがあると分かります。

• 同じ気持ちの人を探しても、すぐには見つからないことがある
• 一人で気持ちに折り合いをつけようとすることは、大きな負担になる
• 学びの場やコミュニティが、共感を得るきっかけになることがある
• 「胸のつかえが取れる」瞬間は、時間をかけて訪れることもある

孤独を感じたときは、すぐに理解者が見つからなくても、探し続けることに意味があります。

＞保護者が孤立しやすい理由と、相談先が見えないという苦しさ｜保護者の悩みシリーズ

④ 医師や周囲の言葉が、その後の向き合い方を支えることがある

診断を受けた場面での、医師や周囲からの一言が、その後の保護者の向き合い方を大きく支えることがあります。

実際の自由記述にも、そうした言葉に関する声が見られました。

小児科の先生に諭された事を載せます。「ママ、障害についてと、当たり前にできている事について勉強してください。お子さんの理解者である事が、今後のお子さんの支えになります。必要な支援をする事ができるようになりますし、そしてママがお手本になって下さい。自閉スペクトラム症の子は、明示的学習者です。物事を見て、仕組みなどを覚えていきますから。」

この声からは、診断を告げるだけでなく、その先にある保護者としての役割や希望を伝える言葉が、大きな支えになることが分かります。

• 診断名だけでなく、「その後どう向き合うか」を示す言葉が支えになる
• 「理解者であることが支えになる」という言葉は、多くの保護者の指針になりうる
• 医師や周囲の言葉は、その後長く心に残り続けることがある
• 良い出会いがあった経験は、他の保護者にも伝えたい財産になる

診断を告げる場面での言葉かけは、保護者のその後の歩みに、長く影響を与える大切な出会いになります。

「正しい感じ方」はない

診断を受けたときの気持ちについて考えるとき、「もっと前向きに受け止めるべきだった」「もっと早く受け入れるべきだった」と、自分の感じ方を責めてしまう保護者もいます。

しかし、自由記述全体を通して見えてくるのは、診断を受けたときの気持ちに、正しい感じ方も、間違った感じ方もないということです。

• ショックを受けること、納得すること、孤独を感じることは、すべて自然な反応
• 感情の現れ方や、受け止めるまでの時間は、一人ひとり違ってよい
• 「早く受け入れられなかった自分」を責める必要はない
• 今どんな気持ちであっても、それはその人にとって大切な感情である

診断を受けたときの気持ちに、優劣や正解はありません。どのような感情も、大切に扱われるべきものです。

診断は、ゴールではなくスタート地点

診断を受けることは、大きな出来事である一方で、それがすべての終わりでも、すべての答えでもありません。

自由記述に登場する多くの保護者が、診断をきっかけに、新しい学びや行動を始めています。

• 診断は、その子を理解するための一つの手がかりである
• 診断をきっかけに、必要な支援や情報にたどり着けることがある
• 診断後の歩み方は、一人ひとり異なってよい
• 診断を受けたその日から、少しずつ次の一歩を踏み出していける

診断は、子どもとの関わり方を見つめ直すスタート地点であり、そこから先の歩み方は、保護者一人ひとりが自分のペースで見つけていくことができます。

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診断を受けたときの気持ちの整理

家庭での関わりを整えるために役立つ学び

診断を受けたときの気持ちは、発達特性だけでなく、環境・関わり方・本人の感じ方や経験など、さまざまな要因が複雑に関係しています。

そのため、「この気持ちのままでいいのだろうか」と感じたときは、保護者だけで抱え込まず、発達支援に関する知識や考え方を少しずつ学んでいくことも大切です。

実際には、

• 発達障害や感覚特性に関する書籍を読む
• 療育施設や支援機関に相談する
• 保護者会や経験者の声を参考にする
• 専門資格や研修で体系的に学ぶ

など、さまざまな学び方があります。

大切なのは、「子どもを無理に変える方法」を探すことではなく、子どもの特性や困りごとの背景を理解し、少しでも自分自身の気持ちと向き合いやすくなる視点を持つことです。

一般社団法人　人間力認定協会の「児童発達支援士」でも、

• 発達特性の理解
• 行動の背景を読み解く視点
• 環境調整の基本
• 保護者支援やコミュニケーション
• 家庭や支援現場で活かしやすい支援の考え方

などを体系的に学ぶことができます。

「完璧な支援」を目指す必要はありません。

まずは、”なぜこの行動が起きるのか”を知ることが、診断を受けたときの気持ちと穏やかに向き合っていく第一歩になります。

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Q&A｜子どもの診断を受けたときの保護者の気持ちに関するよくある質問

Q1：診断を受けてショックを受けるのは、おかしいことですか？

おかしいことではありません。多くの保護者が、診断を告げられた瞬間に大きなショックを受けています。その気持ちを無理に整理しようとしなくて大丈夫です。

Q2：診断を受けて、少し気持ちが楽になったのですが、それは変でしょうか？

変ではありません。それまでの違和感に説明がつくことで、納得感や安心感を覚える保護者も多くいます。ショックと安心は、同時に存在してもおかしくない感情です。

Q3：診断後、同じ気持ちの人が見つからず孤独を感じます。どうすればよいですか？

すぐに見つからなくても、探し続けることに意味があります。保護者会や意見交換会、学びの場など、少しずつつながりを広げていく方法があります。

Q4：診断を受けた場面で、医師の言葉が支えになることはありますか？

あります。診断名だけでなく、その後どう向き合っていけばよいかを伝える言葉が、長く心の支えになることがあります。

Q5：診断を受け入れるまでに時間がかかるのは、普通のことですか？

普通のことです。受け入れるまでの時間は一人ひとり違い、早い遅いに優劣はありません。自分のペースで向き合っていくことが大切です。

まとめ｜診断を受けたときの気持ちは、どれも大切な感情

当協会が主催している意見交換会に参加された方の事前アンケートを見ると、診断を受けたときの気持ちについて、多くの保護者がさまざまな感情を抱いていることが分かりました。

自由記述では、

• 診断を告げられた瞬間、大きなショックを受けることがある
• 診断は、ショックであると同時に「納得」につながることもある
• 同じ気持ちの人を探しても見つからず、孤独を感じることがある
• 医師や周囲の言葉が、その後の向き合い方を支えることがある

といった声が見られました。

診断を受けたときの気持ちに、正しい感じ方も間違った感じ方もありません。

どのような感情であっても、それはその保護者にとって大切なものであり、診断はゴールではなく、その子との新しい向き合い方を見つけていくスタート地点でもあります。

【注意事項】

この記事で紹介している内容は、一般社団法人　人間力認定協会が開催する意見交換会に参加された保護者・支援者の実際の声をもとにまとめています。子どもの特性や発達の状況、家庭環境、支援との相性、感じ方には個人差があり、すべての子どもに同じ変化や結果が見られるわけではありません。支援方法や対応について判断する際は、必要に応じて医師・専門家・支援機関などと相談しながら進めてください。この記事は、保護者や支援者が理解や選択の参考にするための情報としてご活用ください。

執筆者

一般社団法人 人間力認定協会 事務局長
望月 宏彰

【プロフィール】
一般社団法人 人間力認定協会 理事・事務局長の望月 宏彰です。3児の父。「児童発達支援士」など各種資格を通じて延べ5万人以上の支援をサポート。「日本の資格・検定」アワードにて「児童発達支援士（2022年）」および「メンタルヘルス支援士（2026年）」の受賞実績を有しています。 当サイトでは、最新の療育情報や現場で役立つ支援に関する知識、施設選びに役立つ透明性の高い情報を配信しています。なお、本記事は当協会が提供する「児童発達支援士」等の資格講座の受講者アンケート等をもとに、講座を運営する当協会自身が執筆したものです。

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